Gad Elmaleh, parrain 2011, dirigeants et animateurs de France Télévisions… Ils étaient tous là, ce jeudi 3 novembre, aux côtés de  Raphaël, 7 ans, pour lancer le 25e Téléthon , un anniversaire placé sous le signe de l’innovation. Tour à tour, ils ont témoigné de leur fierté de voir, en 24 ans, tout ce qui a pu être accompli grâce à la générosité des Français.

En maîtresse de cérémonie, Sophie Davant, fidèle parmi les fidèles, a laissé les souvenirs refaire surface : « Je me souviens qu’en 1987, l’année de mon arrivée à France 2, j’ai été scotchée de voir, à la télévision, ce coup de projecteur sur des familles qu’on ne montrait jamais, sur des maladies dont on ne parlait jamais. Aujourd’hui, les succès sont là. Il y a cette révolution génétique avec la découverte du génome, mais pas seulement. Nous pouvons parler de révolution sociale, mais aussi de révolution médicale avec la thérapie génique et la thérapie cellulaire. L’AFM, grâce au Téléthon, a été un accélérateur formidable pour la recherche.»

Rémy Pflimlin, président directeur général de France Télévisions, a tenu à rappeler combien le groupe restait fidèle et engagé. « Je voudrais féliciter chaleureusement l’AFM pour sa ténacité et sa volonté inébranlable. En matière d’esprit de création, vous êtes un exemple dans ce pays ».

De son côté, la présidente de l’AFM, Laurence Tiennot-Herment, a remercié toutes les forces vives du Téléthon : Antenne 2 d’abord, puis France Télévisions, les partenaires, les 200 000 bénévoles, les donateurs, les communes  (une sur trois participe au Téléthon !), les familles et bien sûr les médecins et chercheurs. « Tous ensemble, avec des compétences très différentes, nous avons pu faire des choses extraordinaires. C’est ça le Téléthon : faire des choses que personne d’autre ne ferait à notre place… »

Le Téléthon, c’est aussi des émotions incroyables, comme l’a rappelé Nagui à Gad Elmaleh : « Il va falloir que tu t’accroches ! Il y a des moments où ne peut pas faire autrement que de craquer. » Message enregistré ! « Je suis pudique de nature mais je suis sensible, a confié Gad Elmaleh. Dès que je sentirais les larmes monter je chanterai ! Je vais peut-être chanter pendant 30h ! » Une note d’humour que notre nouveau parrain souhaite conserver tout au long du Téléthon : « On peut dire énormément de choses à travers l’humour. Ça permet de se connecter aux autres. »

Côté préparation, le comédien-humoriste (et chanteur à ses heures donc !) a fait ce qu’il fallait. Il était, la semaine dernière, en visite au Généthon d’Evry et a rencontré peu de temps après, avec Raphaël, des pompiers investis dans le Téléthon. « J’ai été bouleversé. Ils sont tellement impliqués, concernés… C’est un très bel exemple. Cela m’a donné encore plus la foi, la pêche pour m’engager dans le Téléthon ».

Tu peux créer ton propre défi pour collecter ou soutenir les défis de ton choix.  En faisant un don au Téléthon, tu bénéficies de 66% de réduction fiscale.

Un défi c’est bien, un défi connu c’est mieux !

Utilise toutes les armes technologiques pour le faire connaître : e-mail, Facebook, Twitter, MySpace, Blog, SMM, MMS, et même le Fax et le Minitel s’il le faut.

TOUT LE MONDE DOIT SOUTENIR TON DEFI !

Fais appel à tous tes amis, cousins et tantes pour qu’ils soutiennent ton SUPERBE défi ! Un soutien, c’est un vrai DON pour le 25e Téléthon et la RECHERCHE en a besoin !!! Dans ton compte, tu trouveras un kit de promotion rien que pour toi. Utilise-le à bon escient et ton défi fera partie des BEST !!!

Plus d’informations : site du DéfiThon

Plusieurs personnalités ont proposé de relever des défis décalés si la cagnotte grimpe assez haut. Vous pouvez proposer les vôtres sur le site du Défithon…

Financer la recherche, vaincre la maladie, c’est le défi que relève chaque année le Téléthon. Pour sa 25e édition, l’événement a décidé de proposer à plusieurs célébrités de se lancer leurs propres défis. Ainsi, sur le site dédié au Défithon, le boxeur Jean-Marc Mormeck propose, si sa jauge atteint les 10.000 euros, de faire le prof de sport pour une classe de maternelle, tandis que Laura du web, animatrice sur Télématin, promet de faire sa chronique vêtue du maillot de bain de Pamela Anderson dans Alerte à Malibu pour 5.000 euros.

Soprano, rappeur made in Marseille, propose lui de poser avec le maillot du PSG, quoi qu’il lui en coûte, et pour la somme de 30.000 euros. De nombreuses autres personnalités se sont prêtées au jeu, de Casimir à Bruno Solo, en passant par William Leymergie, Nelson Monfort ou les Fatals Picards. Et comme au Téléthon, le maître mot est solidarité, tout le monde peut participer. Vous pouvez donc envoyer une vidéo expliquant votre défi. Attention, si la somme demandée est atteinte, il ne s’agira pas de se dégonfler.

Au programme :

• Prendre conscience du rôle de l’AFM dans le monde associatif et scientifique,
• Comprendre comment situer son action pour contribuer au développement du Téléthon,
• Comprendre le fonctionnement d’une équipe de coordination et réussir dans sa mission d’équipier.

Amandine a souhaité vous expliquer les raisons de son investissement bénévole au service du Téléthon :

Le Téléthon nous concerne tous ! Convaincue de l’importance de ce combat associatif, j’ai décidé de devenir bénévole du Téléthon. L’avancée de la recherche scientifique, la solidarité et la générosité sont les éléments moteurs de mon engagement. A mon sens, il n’y a rien de plus fort et de plus enrichissant que de donner de son temps et de son énergie pour mobiliser, sensibiliser et recueillir des fonds nécessaires à la recherche et bien sûr, à l’amélioration de la qualité de vie des malades ! On fait des rencontres, on partage une expérience riche…une belle satisfaction pour soi-même et pour ceux que l’on aide.

Vous aussi, rejoignez les équipes Téléthon ! Contactez nous par téléphone au 01.56.05.57.30 ou par mail telethon92n@afm.genethon.fr

Cette interview a été réalisée à distance. Dorian est parti à la découverte du Canada début juin mais il tient à s’investir outre Atlantique afin de mobiliser toujours plus d’internautes pour le prochain Téléthon, qui aura lieu les 2 et 3 décembre 2011.

Loïc GOASDUFF : « Comment es-tu arrivé à intégrer l’équipe de coordination ? »

Je suis arrivé à la Coordination Hauts-de-Seine Nord en septembre 2010, alors que je cherchais du boulot. L’équipe sollicitait à ce moment-là une personne capable de créer et mettre en place des interfaces web pour les besoins de la Coordination. Le projet proposé par Loïc Goasduff, Responsable Communication & Partenariat, m’a plu et convaincu de rejoindre le groupe.

LG : « Quelle est ta mission au sein de l’équipe ? Comment t’organises-tu ? Qu’est-ce qui te pousse à te mobiliser de plus en plus ? »

Ma principale mission dans l’équipe consiste à mettre en place les différents sites web de la coordination et d’effecteur leurs mises à jour techniques. Cela passe par un dialogue constant avec Loïc, qui s’occupe lui du contenu des sites. Sa motivation hors-norme et son dévouement pour élever l’image de la coordination sur « la toile » me motivent à produire un travail de qualité. Et communiquer sur le web c’est se tourner vers de nouvelles interactions sociales !

LG : « Pourquoi avoir choisi de se mobiliser bénévolement pour le Téléthon ? »

Le Téléthon, c’est avant tout une grande fête ! J’avais déjà participé à des manifestations Téléthon organisées dans mon village étant plus jeune. Celles-ci étaient toujours axées sur le défi et le dépassement de soi, deux valeurs auxquelles j’adhère. Aujourd’hui, je suis mobilisé pour la coordination des Hauts-de-Seine pour mettre mes compétences spécifiques au service d’une équipe dynamique.

LG : « Quel message pourrais-tu faire passer pour convaincre de nouvelles personnes à intégrer l’équipe ? »

Être bénévole pour une coordination AFM-Téléthon est une aventure humaine qui réclame du temps, mais qui en vaut la peine ! C’est notamment l’occasion de se retrouver et d’échanger entre équipiers, pour élaborer des plans d’actions et traiter des échéances à venir. C’est apprendre à prendre des responsabilités.

LG : « Si tu avais un message à communiquer pour le 25ème Téléthon, lequel serait-il ? »

Cette 25e édition est un événement symbolique qu’il faut marquer pour relancer la marque Téléthon ! La manifestation existe depuis des années mais doit évoluer pour rester percutante auprès de la population. Cela passe par le recrutement de nouveaux bénévoles motivés ! On compte sur vous !

Génération(s) Téléthon – Relevons le défi/objectif 25 000 animations, c’est le mot d’ordre choisi. Pourquoi « Génération(s) » ? Tout simplement parce que 25 ans après la naissance du Téléthon, une nouvelle génération rejoint les bénévoles de la première heure (cf. témoignages). Anciens et nouveaux vont travailler ensemble et inventer de nouvelles formes de mobilisation. C’est ainsi que sera relevé le défi de 25 000 animations en France les 2 et 3 décembre prochains.

Cette campagne vise particulièrement deux cibles : les jeunes (18-30 ans) et les futurs et jeunes retraités. Elle se compose d’annonces presse, d’affichettes, de tracts, de spots radios et vidéos (avec la participation de Michael Grégorio et Fatals Picards).

Les étudiants ou jeunes actifs sont disponibles, plein d’énergie et d’enthousiasme. Ils regorgent de projets et souhaitent être utiles aux autres. Le Téléthon leur offre la possibilité de mettre en oeuvre des projets festifs et originaux, l’imagination étant particulièrement bienvenue !

Paroles de bénévoles …
Selon une étude réalisée par recherche & Solidarités en mars 2010, 90% des bénévoles du Téléthon interrogés se déclarent « bien dans leur association ».

Lionel, organisateur de manifestations pour le Téléthon à Ajaccio
« Un rayon de soleil pour le Téléthon ! »

Lionel, 20 ans, est étudiant en BTS commerce gestion des unités commerciales à Ajaccio, et organise le Téléthon dans sa commune depuis 1 an ! A la mémoire de son frère ainé, décédé en 1985 à la suite d’une myopathie sévère, Lionel combat la maladie depuis l’âge de 10 ans en se mobilisant aux cotés de ses parents, également impliqués dans l’évènement. Désormais, il souhaite à son tour apporter sa pierre à l’édifice. De ce fait, ventes solidaires de gâteaux, de dessins, de peluches, de ballons de baudruches, de portes-clé rythment son Téléthon. L’année dernière, Lionel a organisé une visite d’Ajaccio en moto. Une animation qui a eu du succès ! Avec un esprit très associatif, le jeune homme déploie toute son énergie pour combattre la maladie, soutenir la recherche ainsi que les malades et leurs familles. « En étant sur le terrain, on se rend mieux compte de ce que peuvent vivre au quotidien les personnes concernées … Participer au Téléthon, c’est épanouissant et enrichissant pour moi, je me sens heureux de venir en aide à ceux qui en ont besoin ! Ce sont des moments uniques ». Et lorsqu’on lui demande s’il est prêt à retenter l’expérience, Lionel répond « je serai toujours présent pour le Téléthon, de près ou de loin ! »

Delphine, organisatrice de manifestation Téléthon à Villeurbanne
« J’aime partager et participer à cet élan populaire »

Delphine, 23 ans, est étudiante en dernière année à Sciences-Po Lyon. Depuis de nombreuses années elle suivait le Téléthon à la télévision. De téléspectateur à acteur, il n’y a qu’un pas à franchir. Elle le franchit en 2009. Très motivée, elle cherche les coordonnées de la coordination Téléthon dans le Rhône « pour m’investir et participer au Téléthon ». Delphine intervient même dans les amphithéâtres de l’école pour présenter son projet. Une fois son équipe constituée, Delphine et ses amis installent leur stand et vendent des gaufres, des lumignons, des porte-clés Téléthon… « J’en ai parlé autour de moi pour rassembler le plus de personnes possible autour de ce projet. Avec mes amis nous avons monté un stand à Villeurbanne ». Pour Delphine « le Téléthon c’est avant tout une grande fête populaire qui permet de faire avancer la recherche et plus particulièrement les maladies génétiques» et elle ajoute « j’ai rencontré une super équipe et des bénévoles extraordinaires et si je suis amenée à quitter la région de Lyon pour mon futur travail je ferai le Téléthon là où je serai !».

Camille, 18 ans, organisatrice de manifestations en Bretagne
« Un vrai chef d’Orchestre Téléthon ! »

Elle n’a que 18 ans, mais mène ses projets d’une main de maitre ! Etudiante en BTS animation et gestion touristique locale, Camille doit monter un projet qui anime sa commune et fédère ses habitants. « Pourquoi pas le Téléthon ? » se dit-elle, « Je sais que c’est un projet qui demande de l’investissement, de l’énergie, mais en plus de rentrer dans les critères de mon examen, j’ai pensé que ce serait un bon moment à partager entre nous ». C’est alors qu’elle rencontre le maire, puis organise une première réunion à laquelle pas moins de 25 personnes se sont présentées ! Chef d’orchestre exemplaire, elle mène la réunion de façon à ce que chacun trouve son rôle. « On a échangé des idées, planifié nos réunions, répartis les responsabilités des activités et maintenant y’a plus qu’à ! ». C’est la première fois que le Téléthon se déroulera à Vergeal et Camille compte bien en faire un succès ! « Je suis sûre que nous allons passer un bon moment… Et en plus au profit de l’AFM, c’est top ! ». Débordante d’énergie et d’enthousiasme Camille n’a pas vécu son premier Téléthon qu’elle se projette déjà « si ça marche bien, pourquoi on ne le referait pas ? Le Téléthon est un moment particulier qui rapproche les habitants, alors si la fête, la mobilisation et la collecte sont au rendez-vous, pourquoi s’en priver ?!». Une belle graine de bénévole, non ?

La newsletter est un document d’information envoyé de manière périodique par courrier électronique à une liste de diffusion (organisateurs, donateurs, partenaires, …).

En savoir plus sur la première newsletter (du jeudi 28 avril 2011)

En savoir plus sur la newsletter du mardi 16 août 2011

En savoir plus sur ce flash Téléthon

En savoir plus tout au long de la Campagne Téléthon (septembre > décembre 2011)

Sans relâche, grâce à un élan populaire exceptionnel et grâce à la fidélité des donateurs et des organisateurs d’animations Téléthon, notre association a poursuivi son combat contre la maladie. 25 ans plus tard, bien des victoires ont été remportées, bien des révolutions ont été engagées :

Une révolution sociale d’abord : les maladies rares sont enfin sorties de l’oubli, les personnes en situation de handicap prennent la parole et leur droit à la citoyenneté est maintenant inscrit dans la loi.

Une révolution génétique ensuite : les premières cartes du génome humain réalisées par notre laboratoire Généthon ont permis à la génétique mondiale de faire un bond en avant. Le développement des connaissances a permis aux familles de mettre un nom sur leur maladie et de faire progresser le conseil diagnostic et les soins adaptés.

Une véritable révolution médicale enfin : les 1ers résultats de thérapie génique, cellulaire ou pharmacologique sont réels, sur des maladies de la peau, du sang, de l’œil, du cœur, du muscle et du cerveau. Le verbe guérir peut se conjuguer au présent et chaque nouvelle avancée médicale est un recul pour nos maladies rares certes, mais aussi pour de nombreuses maladies plus fréquentes.

Ces avancées spectaculaires, nous vous les devons : c’est grâce à votre mobilisation et votre engagement ces dernières années dans le Téléthon que la médecine de demain devient une réalité. Les malades et leurs familles vous en sont chaleureusement reconnaissants.

Ce 25ème Téléthon est aussi un tremplin pour l’avenir : il ouvre une décennie de résultats concrets pour les malades et il va permettre à l’AFM de relever de nouveaux défi s ambitieux. Avec France Télévisions, partenaire fi dèle, nous allons faire de ce 25ème Téléthon un événement exceptionnel où la fête, les défis et les dépassements de soi symboliseront l’engagement de la population face à la maladie.

Pour vous présenter ce nouveau Téléthon, nous vous donnons rendez-vous le week-end des 1er et 2 octobre où nos coordinations bénévoles organiseront un événement festif et original qui nous permettra aussi de vous remercier de votre engagement à nos côtés. Notez d’ores et déjà ces dates dans votre agenda, notre coordination départementale reprendra rapidement contact avec vous pour vous préciser le jour exact, l’horaire et le lieu.

Nous espérons vous retrouver nombreux début octobre, pour donner le coup d’envoi du nouveau Téléthon et partager avec vous un moment d’amitié et de solidarité.